«La mobilità a Roma, diritto negato per le persone con disabilità»
Tra marciapiedi dissestati e fermate della metro non accessibili la città diventa una giungla per i disabili, gli anziani e le mamme con bimbi piccoli. «Vorrei poter andare al lavoro con i mezzi pubblici, fare un giro ai Fori Imperiali, godermi un po’ di Grande Bellezza… anche da solo…». Cosa vorrebbe Vincenzo Falabella, classe 1971, avvocato, pugliese di nascita e romano d’adozione, non sembra una pretesa impossibile. Una piccola «lista dei desideri» apparentemente banale. Per molti ma non per tutti. Dal 2001 Vincenzo è costretto a vivere su una sedia a rotelle per una lesione midollare che gli ha stravolto la vita, e di fronte alla quale la sua città adottiva, Roma, la Capitale d’Italia, non ha risposto affatto come avrebbe dovuto: «Muoversi in una città come questa è davvero complicato – racconta Vincenzo -. Gli autobus non sono completamente accessibili, le banchine delle metro non sono fruibili, gli ascensori non funzionanti o inarrivabili per le persone con disabilità: oggi l’accessibilità non riguarda solo il “gradino”. Il servizio pubblico non è rispettoso dei diritti umani, non consente una cittadinanza piena ed inclusiva». Ci sono poche alternative quando si è costretti a fare i conti con la realtà di Vincenzo che accomuna non solo le persone con disabilità ma gli anziani, i genitori di bimbi piccoli e le loro famiglie. Una sorta di «detenzione domiciliare»: «Bisogna necessariamente restringere il proprio cerchio di vita che si riduce al quartiere – continua Vincenzo – o ricorrere a mezzi privati, anche qui, per chi può permetterselo. Adattare un’automobile a diversi livelli di disabilità può arrivare a costare da 30mila a 100mila euro, oltre il costo della macchina. Le famiglie che si prendono cura di un soggetto fragile, si impoveriscono». Le agevolazioni statali? Una goccia nel mare. Storie che si intrecciano anche nell’impegno di Vincenzo che, dal 2022, è presidente della Fish, Federazione italiana per il superamento dell’handicap: «La burocrazia amministrativa alza una ulteriore barriera e spesso si accompagna ad un sentire civile sbiadito». Un «sentire civile» spazzato via dai monopattini che dove vive Vincenzo, in Prati, bloccano il passaggio su marciapiedi già sufficientemente dissestati: «A volte non riesco ad entrare nel portone facendo slalom tra bici e monopattini elettrici in sharing…». Deflagra la convivenza civile nelle auto e nelle moto posizionate davanti agli scivoli e nei contrassegni per disabili falsi: «Basta andare a Porta Portese o da qualche “amico dell’amico” per procurarsene uno – aggiunge Vincenzo -. Capita di trovarli tutti occupati, sotto casa mia si parcheggiano anche in quello in concessione. Se chiami i vigili, prima di un’ora non intervengono, sono sempre impegnati in un incidente. Ecco, forse, ci vorrebbe anche un maggiore controllo. Bisogna pianificare interventi e controlli, manutenzione: un montascale se non viene controllato prima o poi si rompe». Se solo per prendere un caffè in via del Corso Vincenzo dal suo posto di lavoro, zona Parioli, può impiegare pure un’ora e mezza per arrivare in loco con i mezzi, andare in un ristorante, in quelli accessibili ovviamente, può diventare una vera impresa per una persona disabile che non può nemmeno andare in bagno: «Sono quasi tutti posizionati nei seminterrati». Più semplice l’accesso alla cultura, a musei, cinema e teatri («qui c’è stato un cambiamento culturale ed è stato fatto molto per l’accessibilità»), meno facile andare a vedere un film con l’auto bianca: «Detto che ci sono autisti che sono attenti e fanno eccezione, va detto che molti tassisti hanno timore di prendere persone con disabilità, alcuni fanno finta di non vederti, altri mi hanno detto che non erano stati avvisati che ero un disabile e sono andati via. Una volta mi sono state chieste 5 euro per il carico/scarico della carrozzina». Veramente? «Veramente».
Le sfide del 2023, senza mai negoziare i diritti delle persone con disabilità!
I preziosi risultati ottenuti nel 2022 dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e le tante sfide per il futuro a breve e lunga scadenza, nelle parole del presidente della stessa FISH Vincenzo Falabella, che nell’augurare un felice anno nuovo a Lettrici e Lettori, scrive tra l’altro: «Certo, il percorso sarà ancora lungo, ma andrà di pari passo con il nostro impegno quotidiano, senza paura di rischiare, senza mai restare indifferenti e soprattutto senza mai negoziare i diritti umani delle persone con disabilità e delle loro famiglie!» Care Lettrice e cari Lettori di Superando, nell’augurare a tutte e tutti voi un felice anno nuovo, la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) traccia un bilancio dell’anno appena trascorso, conclusosi con l’approvazione di una serie di importanti provvedimenti legislativi per le persone con disabilità e le loro famiglie, tesi a fornire sostegno concreto alle politiche per l’inclusione. Il 2021 è stato un anno di duro lavoro, nel quadro della perdurante pandemia da Covid, ma il nostro impegno e la costante interlocuzione con le forze istituzionali, sostanziato anche da un congresso aperto che ha coinvolto tutti i Segretari delle forze politiche di Governo, ha portato a conseguire numerosi e importanti risultati, di cui vale la pena elencare i principali qui di seguito. Innanzitutto, per restare alla pandemia, la battaglia, alla fine vincente, volta ad ottenere la priorità vaccinale anti-Covid per le persone con disabilità e i loro caregiver familiari.In àmbito scolastico, poi, la continua azione di pressione per far sì che gli alunni e le alunne con disabilità, i più penalizzati dalla didattica a distanza, potessero continuare a frequentare le lezioni in presenza anche nelle cosiddette “Zone Arancioni” e “Zone Rosse”, mentre sul fronte del lavoro va ricordato quanto ottenuto con le successive proroghe di “smart working” per i cosiddetti “lavoratori fragili”.E ancora, per quanto concerne la mobilità, la nuova Banca Dati Nazionale CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo) e il concreto avvio della Disability Card, che permetterà alle persone con disabilità di accedere con più facilità a numerosi servizi, sono risultati che hanno coronato il nostro lavoro di anni, senza dimenticare l’impulso da noi dato alla possibile gratuità dei parcheggi tra le strisce blu a livello nazionale, nel quadro del cosiddetto “Decreto Infrastrutture”. Punto di svolta dell’anno è stato il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, presentato dall’Italia alla Commissione Europea e contenente numerosi passaggi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie, in un tutt’uno organico decisamente nuovo, oltreché con la previsione di una Legge Delega al Governo in materia di disabilità, per realizzare i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in coerenza con la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e con la recente Strategia per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030.Quella stessa Legge Delega è stata approvata negli ultimi giorni dell’anno (Legge 227/21), grazie anche all’impegno di tutta la nostra Federazione e la riteniamo un fondamentale “ponte di passaggio”, un’occasione da non perdere, per cambiare una società in cui i diritti umani delle persone con disabilità sono ancora troppo spesso calpestati. Una riforma necessaria e innovativa che dovrà essere in grado di rispondere al meglio ai bisogni delle persone con disabilità, nel complesso percorso dell’intera vita. Altre due questioni, infine, che ci preme ricordare, sono quelle che ci hanno visto agire prontamente, da una parte per modificare gli esiti di quel Messaggio dell’INPS che andavano a danno dei percettori di assegno di invalidità civile parziale – ciò che è avvenuto con il successivo Decreto Legge Fiscale – nonché per l’introduzione di una serie di misure nella Legge sull’Assegno Unico Universale, volte a prevenire possibili disuguaglianze nei confronti delle famiglie con disabilità. Proprio alla fine dell’anno, poi, è arrivata la Legge di Bilancio per il 2022 (Legge 234/21) alla quale il nostro Centro di Studi Giuridici HandyLex ha dedicato nei giorni scorsi una prima approfondita analisi, cui rimandiamo tutte e tutti (a questo link), ricordandone qui l’accenno ai vari stanziamenti approvati, per un totale di circa un miliardo di euro aggiuntivi, con l’istituzione di nuovi Fondi specifici, che guardano anche settori come quello dei servizi scolastici (trasporti e assistenza all’autonomia e alla comunicazione) o quello del turismo. Lungi dall’essere un autoelogio sterile, questa elencazione, simbolica e non esaustiva, rappresenta una sorta di “promemoria”, all’insegna della volontà di non dimenticare e per poter costruire il futuro prossimo su basi solide.Quelli che abbiamo a suo tempo definito come “capisaldi”, ossia il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e la conseguente Legge Delega, attendono infatti concretezza e i venti mesi entro cui dovranno essere approvati i Decreti Attuativi della nuova norma sono un tempo che richiede da subito il nostro maggiore impegno.Nello specifico della scuola, abbiamo recentemente presentato una nostra Proposta di Legge, per garantire la continuità didattica dei docenti di sostegno e altre norme che possano finalmente portare a una reale inclusione di tutti gli alunni e le alunne con disabilità.Sul tema del lavoro abbiamo chiesto già da tempo di cambiare decisamente rotta, rafforzando gli incentivi alle assunzioni di persone con disabilità, definendo una volta per tutte le Linee Guida di funzionamento dei servizi del collocamento mirato, ad oggi non ancora pubblicate, e creando la banca dati dello stesso collocamento mirato.Ma non mancheremo di fare la nostra parte contro ogni forma di segregazione di persone con disabilità, sulla strada dell’auspicata deistituzionalizzazione, continuando a lavorare ulteriormente, su altri versanti, per far crescere la consapevolezza della discriminazione multipla subita dalle donne con disabilità, ma anche per arrivare finalmente all’approvazione di una buona Legge che riconosca la figura e il ruolo svolti dai caregiver familiari.E da ultimo, ma non certo ultimo, cercheremo di cogliere ogni opportunità legislativa che possa una volta per tutte portare le pensioni di invalidità a un livello ben superiore a quello inaccettabile dell’oggi. Questo 2022 coinciderà anche con il Congresso Elettivo della nostra Federazione e con il rinnovo delle cariche sociali che la rappresentano. Sarà un fondamentale momento di passaggio sul quale confido nell’impegno di tutte le organizzazioni nostre aderenti, tramite i propri leader associativi, per dare continuità al percorso di impegno intrapreso in questi ultimi anni. Tanti sono dunque gli auspici con cui la FISH rinnova gli auguri che questo nuovo anno possa portare con sé la concretizzazione di tante speranze, affinché gli sforzi resi non siano stati vani. Continueremo pertanto a monitorare le varie norme e le prassi correnti del nostro Paese affinché possano rispondere al meglio ai nostri bisogni, intervenendo con forza, prima di tutto insieme alle Associazioni a noi aderenti, laddove di
10 dicembre: rispetto dei diritti umani per tutte le persone con disabilità
«Il 10 dicembre – scrive Vincenzo Falabella – ricorre il 75º Anniversario della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Vorremmo che questo anniversario non fosse solo una “Giornata della Consapevolezza”, ma anche l’occasione per rilanciare una sfida costruttiva e propositiva al mondo della politica, affinché si aumentino lo sforzo e l’impegno per arginare fenomeni discriminatori nei confronti delle persone con disabilità e si garantiscano interventi diretti già a partire dalla prossima Legge di Bilancio» Il 10 dicembre ricorre il 75º Anniversario della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, testo con cui l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha posto le fondamenta dei nostri valori. È basandosi su di essa che la nostra Repubblica ha il dovere di realizzare azioni concrete affinché il pieno rispetto dei diritti umani sia davvero assicurato a tutti e tutte, promuovendo ogni giorno princìpi di inclusività e pari opportunità. Come FISH ci battiamo da anni per superare stigmi e pregiudizi e garantire diritti e pari opportunità alle persone con disabilità e alle loro famiglie ancora oggi esposte a maggiore rischio di discriminazione. Ancora troppe persone, infatti, a causa della disabilità vivono situazioni di marginalità e addirittura di segregazione; a tal proposito, la strada da percorrere sulla via della piena inclusione è ancora lunga e per questo l’anniversario del 10 dicembre non dev’essere solo una giornata celebrativa, ma costituire un ulteriore momento di riflessione. La cronaca riporta ancora e troppo spesso storie di discriminazione, situazioni di esclusione, episodi di odio, bullismo, violenza, sacche di segregazione. Ma oltre a questo evidente mosaico negativo, ci sono anche drammi umani e familiari che si consumano nel silenzio dell’isolamento e della rassegnazione, quasi fossero l’esito ineluttabile di tragiche fatalità delle quali non esistono responsabili e responsabilità: nella scuola, nel lavoro, nelle nostre città, nelle politiche inclusive. Per questo la giornata del 10 dicembre è per il nostro movimento anche l’occasione per rilanciare una sfida costruttiva e propositiva al mondo della politica, affinché si aumentino lo sforzo e l’impegno per arginare fenomeni discriminatori nei confronti delle persone con disabilità e si garantiscano interventi diretti già a partire dalla prossima Legge di Bilancio, che necessita di scelte scevre da tentennamenti, innanzitutto sui Fondi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie e che non possono essere messi in discussione od oggetto di riduzione o di trasferimenti. Vorremmo quindi che il 10 dicembre non fosse solo la “Giornata della Consapevolezza”, condizione pur essenziale per ripensare, con il pieno coinvolgimento delle persone con disabilità, ad una strategia che superi, in tempi non generazionali, l’esclusione sociale, garantendo per davvero pari opportunità e diritti umani. Come FISH, con immutata determinazione e impegno, continueremo ad esserci anche dopo il 10 dicembre, vigilando, proponendo, protestando quando necessario, perché non abbiamo mai negoziato e mai lo faremo i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Costi sempre più insostenibili per le famiglie con disabilità.
Sono grida di allarme che lanciamo ormai da molto tempo: dapprima è stato il cosiddetto “caro energia”, poi l’aumento dei prezzi anche dei generi alimentari di prima necessità e, su un altro versante, l’impennata del costo dei carburanti. Sono varie le cause di quanto sta accadendo in quest’ultimo anno – non certo ultime le recenti situazioni di conflitti nel mondo -, ma quel che è certo è che, come sempre in questi casi, a pagarne le maggiori conseguenze sono le categorie più fragili della popolazione, tra cui, segnatamente, le persone con disabilità e le loro famiglie. In tale quadro di crisi economica generalizzata, per le famiglie delle persone con disabilità e di quelle anziane, c’è un ulteriore fattore di allarme da sottolineare, ed è quello riguardante i costi del lavoro domestico, che proprio all’inizio di quest’anno, esattamente il 16 gennaio, sono stati oggetto di un accordo sui nuovi minimi retributivi, derivanti dalla variazione del costo della vita, con conseguente “scatto” in avanti delle retribuzioni stesse, a partire dal 1° gennaio 2023, come si può evincere dalla tabella disponibile a questo link.Come emerso nei giorni scorsi anche durante il dibattito in sede di CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) sul salario minimo, si parla di un comparto – quello del lavoro domestico – escluso dalla contrattazione collettiva, ciò che può comportare un ulteriore impatto economico su coloro che necessitano di assistenza personale in varie fasi della vita quotidiana, dalle più semplici alle più complesse.Si tratta di costi crescenti che incidono pesantemente su famiglie già gravate da situazioni quanto mai complicate, rischiando di diventare insostenibili, specie se vanno ad aggiungersi a quanto ricordato inizialmente. Possiamo parlare dunque di “viatico ideale” per un’ulteriore segregazione delle persone con disabilità, che sia nel proprio domicilio o prendendo necessariamente la strada di strutture residenziali “chiuse”? Crediamo proprio di sì ed è una deriva che va certamente arrestata al più presto, con sostegni immediati che rechino sollievo a tante famiglie con disabilità in grave difficoltà.Questo ci attendiamo dai prossimi provvedimenti economici, perché è certamente sacrosanta l’attenzione alla situazione dei lavoratori e al dibattito sul salario minimo e sulla contrattazione collettiva, ma qui si parla di persone e di famiglie ormai alle soglie della povertà, se non già oltre quelle soglie, ricordando sempre che disabilità e povertà si potenziano reciprocamente, in una sorta di circolo vizioso, ciò che si tocca ancor più con mano in situazioni di crisi come quella attuale.
Costi sempre più insostenibili per le famiglie con disabilità
«L’attuale situazione economica e sociale – scrive Vincenzo Falabella – rischia di rendere insostenibili i costi da pagare per le persone con disabilità e le loro famiglie, non ultimo quello riguardante il lavoro domestico. E questo apre la strada ad un’ulteriore segregazione delle stesse persone con disabilità, nel proprio domicilio o verso strutture residenziali “chiuse”. Servono sostegni immediati e serve sempre ricordare che disabilità e povertà si potenziano reciprocamente, in una sorta di circolo vizioso, ciò che si tocca ancor più con mano in situazioni di crisi come quella attuale». Sono grida di allarme che lanciamo ormai da molto tempo: dapprima è stato il cosiddetto “caro energia”, poi l’aumento dei prezzi anche dei generi alimentari di prima necessità e, su un altro versante, l’impennata del costo dei carburanti. Sono varie le cause di quanto sta accadendo in quest’ultimo anno – non certo ultime le recenti situazioni di conflitti nel mondo -, ma quel che è certo è che, come sempre in questi casi, a pagarne le maggiori conseguenze sono le categorie più fragili della popolazione, tra cui, segnatamente, le persone con disabilità e le loro famiglie. In tale quadro di crisi economica generalizzata, per le famiglie delle persone con disabilità e di quelle anziane, c’è un ulteriore fattore di allarme da sottolineare, ed è quello riguardante i costi del lavoro domestico, che proprio all’inizio di quest’anno, esattamente il 16 gennaio, sono stati oggetto di un accordo sui nuovi minimi retributivi, derivanti dalla variazione del costo della vita, con conseguente “scatto” in avanti delle retribuzioni stesse, a partire dal 1° gennaio 2023, come si può evincere dalla tabella disponibile a questo link. Come emerso nei giorni scorsi anche durante il dibattito in sede di CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) sul salario minimo, si parla di un comparto – quello del lavoro domestico – escluso dalla contrattazione collettiva, ciò che può comportare un ulteriore impatto economico su coloro che necessitano di assistenza personale in varie fasi della vita quotidiana, dalle più semplici alle più complesse. Si tratta di costi crescenti che incidono pesantemente su famiglie già gravate da situazioni quanto mai complicate, rischiando di diventare insostenibili, specie se vanno ad aggiungersi a quanto ricordato inizialmente. Possiamo parlare dunque di “viatico ideale” per un’ulteriore segregazione delle persone con disabilità, che sia nel proprio domicilio o prendendo necessariamente la strada di strutture residenziali “chiuse”? Crediamo proprio di sì ed è una deriva che va certamente arrestata al più presto, con sostegni immediati che rechino sollievo a tante famiglie con disabilità in grave difficoltà. Questo ci attendiamo dai prossimi provvedimenti economici, perché è certamente sacrosanta l’attenzione alla situazione dei lavoratori e al dibattito sul salario minimo e sulla contrattazione collettiva, ma qui si parla di persone e di famiglie ormai alle soglie della povertà, se non già oltre quelle soglie, ricordando sempre che disabilità e povertà si potenziano reciprocamente, in una sorta di circolo vizioso, ciò che si tocca ancor più con mano in situazioni di crisi come quella attuale.
Ascoltare i bisogni delle persone con disabilità, avanti con legge delega e riforma del lavoro”
“Ci confronteremo con le persone per comprendere quali sono le esigenze reali. Dobbiamo capire meglio anche noi le necessità del mondo che rappresentiamo, per tarare il nostro impegno su obiettivi concreti e attuare politiche di intervento calibrate. La discussione sul progetto individuale di vita, ad esempio, è il preludio alla legge delega che andrà ad intaccare in maniera significativa l’attuale sistema normativo”. Parla Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), alla vigilia dell’appuntamento ExpoAid 2023 a Rimini. “Il percorso della legge delega sulla disabilità è positivo. Ci sono già due decreti importanti, quello relativo alla definizione della condizione di disabilità che sarà di tipo multidimensionale e quello dedicato alla realizzazione del progetto di vita. Vivere in maniera indipendente dalla condizione di disabilità, con tutto ciò che comporta e con i sostegni necessari affinché le persone siano messe nelle condizioni di poter vivere come ogni altro cittadino. Ricordiamo che le leggi delega sulla disabilità e per l’assistenza agli anziani non autosufficienti sono collegate all’ottenimento delle risorse del Pnrr”. Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), è tra i relatori che interverranno all’appuntamento riminese ExpoAid 2023 sul tema “Io, persona al centro”. Domani si apre a Rimini una due giorni intensa. Cosa si attende?Quando si è iniziato a pensare a un evento aggregativo, anche all’interno dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, non ci aspettavamo un consenso del genere con oltre 2.300 iscritti. L’appuntamento di Rimini è cresciuto giorno dopo giorno, a testimonianza della necessità di confronto avvertita da tutto il mondo della disabilità in Italia. I temi discussi saranno attenzionati da politici e accademici, ma verranno posti all’attenzione dell’opinione pubblica e avranno il riscontro della società civile e del mondo associativo. ExpoAid è acronimo di associazioni, inclusione e disabilità. Saranno due giorni dedicati a questo. È il momento di ascoltare il territorio e le necessità delle persone?Ci confronteremo con le persone per comprendere quali siano le esigenze reali. Dobbiamo capire meglio anche noi le necessità del mondo che rappresentiamo, per tarare il nostro impegno su obiettivi concreti e attuare politiche di intervento calibrate. È giusto che il movimento associativo ascolti, che la politica ascolti, che le istituzioni ascoltino. Ma ExpoAid sarà anche un momento celebrativo con eventi di convivialità e di goliardia, oltre all’approfondimento nei sei gruppi tematici. In particolare, la discussione sul progetto individuale di vita è il preludio alla legge delega, che andrà ad intaccare in maniera significativa l’attuale sistema normativo verso un soddisfacimento dei principi della Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone con disabilità. È necessario un cambio di paradigma importante. C’è un dialogo aperto con le istituzioni e la politica?Negli ultimi anni qualcosa è cambiato, c’è maggiore sensibilità e disponibilità all’ascolto. Siamo interlocutori autorevoli, non privilegiati. Quando ci confrontiamo con la politica, dopo aver messo finalmente da parte la propensione alla lamentela e al mugugno, portiamo sui tavoli del dibattito i contenuti. Vogliamo essere concreti, affinché le norme in discussione diano risposte certe a quelli che sono i bisogni essenziali dei cittadini. Adesso viviamo una fase di attenzione e di ascolto, ma dobbiamo passare alla fase della concretezza. Dopo Rimini dobbiamo metterci subito al lavoro, completando l’iter di confronto e di scrittura dei decreti attuativi. Bisogna intervenire in maniera sistematica da un punto di vista normativo, andando a programmare le politiche nel medio e lungo periodo. Basta parlare di progetti quando ci si riferisce alla disabilità. Dobbiamo garantire alle persone un percorso di vita adeguato e dignitoso, pianificando interventi che vedano la crescita delle persone. Quali sono le priorità della Fish?Portare a compimento i decreti attuativi della legge delega, quindi intervenire in maniera strutturale per modificare e per costruire un mercato del lavoro all’altezza che sia aperto davvero alle persone con disabilità. Tre pilastri fondamentali: la tutela del diritto alla salute, che è previsto dalla Costituzione; la tutela del diritto all’istruzione, anch’esso garantito dalla nostra Carta; e la garanzia di pari opportunità e dignità all’interno del mondo del lavoro per le persone con disabilità, che non devono più essere considerate improduttive. Dobbiamo superare stigmi e pregiudizi garantendo loro una vita indipendente, che non significa vivere in maniera indipendente solo da un punto di vista economico, ma vivere indipendentemente dalla propria condizione di disabilità. Lavoriamo a una grande riforma del mondo del lavoro, partendo da una riforma sostanziale della legge 68/1999, significativa al tempo in cui fu emanata ma oggi inadeguata al contesto lavorativo. Vincenzo Falabella: Presidente nazionale Fish-Ets Consigliere Cnel e Presidente Osservatorio Inclusione e Accessibilità Cnel © RIPRODUZIONE RISERVATA
Scuola: servono determinazione, lucidità, coesione e collaborazione
«Aprire le scuole in piena sicurezza, consentendo la ripresa della didattica in presenza, pur con i dovuti e necessari adattamenti, e vigilare affinché i diritti delle alunne e degli alunni con disabilità abbiano la stessa dignità e attenzione dei coetanei. Per questo alla determinazione e alla lucidità devono accompagnarsi la coesione, la collaborazione, l’unità e la solidarietà»: lo scrive il presidente della Federazione FISH Falabella, rivolgendosi direttamente a tutte le Famiglie, in vista della sfida costituita dal nuovo anno scolastico al tempo della pandemia da coronavirus. Care Famiglie, Gentilissimi Genitori,al termine delle vacanze estive – che mi auguro trascorse serenamente dopo la gravosa quarantena – siamo oramai prossimi all’avvio del nuovo anno scolastico.Anche e soprattutto durante l’estate la nostra Federazione, con il supporto di tutte le Organizzazioni ad essa aderenti, ha operato incalzando e sollecitando costantemente le Istituzioni sugli aspetti che riguardano direttamente i nostri figli e cioè: venga garantita l’apertura delle scuole a tutte le alunne e gli alunni! Sono stati mesi impegnativi, intensi e convulsi di costante interlocuzione con il Governo e con il Ministero dell’Istruzione. In questi abbiamo riscontrato impegno e dedizione per restituire importanza e dignità alla scuola, fulcro della civiltà e della crescita del nostro Paese.Il gruppo interno della Federazione che si occupa di inclusione scolastica si è continuamente confrontato con tutte le Associazioni aderenti, per elaborare proposte e soluzioni operative, base ineludibile di ogni fruttuoso confronto con le Istituzioni. La sfida posta dalla pandemia Covid costringe a ripensare, spesso radicalmente, spazi, prassi, abitudini per tutelare i nostri figli e i gli operatori dal potenziale contagio. La determinazione e la lucidità devono accompagnarsi alla coesione, collaborazione, unità e solidarietà.Sappiamo tutti – perché ne siamo stati vivi testimoni – che la scuola per tutti è una grande conquista democratica, iscritta nella nostra Costituzione. La scuola è levatrice di libertà e la sua visione universale e unitaria fornisce quei necessari anticorpi all’omologazione, alla prepotenza, alla arroganza e alla disuguaglianza. Per questo la nostra Federazione, e con essa le Organizzazioni che la rendono così viva, ha il dovere civico di garantire il massimo della collaborazione alle Istituzioni e contemporaneamente conserva la responsabilità morale di vigilare affinché i diritti delle alunne e degli alunni con disabilità abbiano la stessa dignità e attenzione dei coetanei. In questi ultimi mesi abbiamo assistito ad un ampio dibattito sulla riapertura delle scuole che ha generato perplessità, paure, timori. È importante ora più che mai porre attenzione alla giusta e corretta informazione, raccogliere le segnalazioni dei singoli, delle famiglie, delle associazioni, accantonando ogni polemica e ogni rivendicazione che possa distrarre l’attenzione dall’unico importante obiettivo in questo momento: aprire le scuole in piena sicurezza e consentire la ripresa della didattica in presenza, pur con i dovuti e necessari adattamenti. È possibile che futuri nuovi contagi possano riportarci alla didattica a distanza, magari in via temporanea. Così come appare certo che vi saranno inevitabili cambiamenti logistici e di assetto organizzativo, che per quanto possibile verranno monitorati, affrontati e auspicabilmente risolti al meglio.In tali casi, facendo tesoro di quanto accaduto durante il periodo di lockdown, occorrerà rafforzare il sistema di didattica a distanza attraverso il coinvolgimento pieno e totale degli insegnanti curricolari, di sostegno e degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione che dovranno attivarsi, grazie ad una attenta programmazione dei singoli Dirigenti Scolastici, per evitare l’interruzione dell’attività formativa. La nostra Federazione sosterrà con fermezza ogni azione necessaria per superare le difficoltà che si dovessero manifestare.D’altronde, come sosteneva il filosofo Karl Popper, «tutta la vita è risolvere problemi». Ed ancora, ed io con lui, che «il futuro è decisamente aperto. Esso dipende da noi… da quello che noi e molte altre persone facciamo e faremo»: oggi noi, domani i nostri figli, le nuove generazioni. Per questo serve l’aiuto di tutti, nessuno escluso. La scuola e la famiglia devono parlarsi, incontrarsi, collaborare. Una società aggressiva, orientata a esaltare l’interesse individuale a discapito della comunità, rischia di accentuare le diseguaglianze. A farne le spese sono soprattutto i nostri ragazzi e le nostre ragazze. La nostra società ha bisogno di ascolto, di dialogo, di rispetto e di maggiore fiducia. E la fiducia comincia dalla famiglia per poi passare dalla scuola che diviene speranza, sempre, ovunque e rappresenta la finestra di opportunità per il futuro dei nostri figli. Per questo dobbiamo essere coesi per renderla più forte ed efficace perché l’educazione non si impone, matura in noi con la partecipazione attiva nella scuola, nella famiglia, nella società, con la riflessione e con il dialogo. È con questo messaggio che auguro e auspico per tutte le studentesse e gli studenti, per tutte le nostre alunne e alunni con disabilità, un buon e sereno inizio anno scolastico.Lo stesso augurio giunga anche a tutti i dirigenti scolastici, insegnanti e a quanti a qualsiasi titolo operano nel mondo della scuola.
Chiediamo a tutti i leader politici un confronto sui temi della disabilità
«Chiediamo a tutti i leader politici in campo il 25 settembre per le elezioni – scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH – un confronto pubblico con la nostra Federazione, per declinare in impegni precisi quei segnali di attenzione alla disabilità che abbiamo ravvisato nei programmi elettorali, se non in un vero e proprio contratto da sottoscrivere con l’intero movimento associativo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che obblighi chi andrà al governo a dare concretezza alle pari opportunità e all’inclusione sociale delle stesse persone con disabilità» All’inizio del 2018, in occasione delle precedenti elezioni politiche nazionali, avevamo dovuto denunciare con amarezza e senza mezzi termini la quasi totale assenza del tema della disabilità nei programmi dei partiti e dei movimenti che si presentavano agli italiani.Quest’anno, a un mese dalle nuove elezioni che si terranno il 25 settembre, la situazione è decisamente diversa: la disabilità c’è, declinata in varie forme, nei programmi delle varie forze politiche che si misureranno alle elezioni. C’è chi dà più spazio al lavoro, chi a una radicale riforma del settore riguardante l’autosufficienza; c’è chi parla di LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali), chi di caregiver, chi ancora di incremento delle pensioni di invalidità, con un filo comune a più di un programma, che è quello relativo alla necessaria attuazione della Legge Delega in materia di disabilità (Legge 227/21). E altro ancora. All’inizio di agosto, prima dell’arrivo dei vari programmi elettorali, la nostra Federazione [FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, N.d.R.] aveva pubblicamente diffuso un documento “appello” programmatico articolato in vari punti, tramite il quale chiedevamo politiche e servizi inclusivi, strumenti e interventi normativi adeguati, in linea con i princìpi fissati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con le indicazioni contenute nelle norme nazionali esistenti o in fase di completamento, quale proprio la già citata Legge Delega approvata alla fine dello scorso anno.«Ma nonostante questi strumenti normativi – scrivevamo in testa a quel documento – e gli impegni politici susseguitisi, nonostante alcune buone norme e altrettanti pronunciamenti della Corte Costituzionale, le persone con disabilità continuano a incontrare ostacoli nella loro partecipazione nella società e a subire violazioni dei loro diritti umani in ogni parte d’Italia e in diversi momenti della loro vita».«Per queste ragioni – concludevamo – il movimento delle persone con disabilità e dei loro familiari, chiede con determinazione un impegno non episodico nella direzione delle politiche e dei servizi inclusivi che vadano a bandire la segregazione, combattere l’abbandono, dare concretezza all’uguaglianza delle opportunità e all’inclusione sociale». Durante l’elaborazione dei programmi elettorali abbiamo avuto contatti con tutte le forze politiche, esponendo ulteriormente le nostre istanze e registrando poi con favore la presenza in essi di una serie di punti indicati precedentemente nel nostro documento “appello”. L’abbiamo letto come un riconoscimento per la credibilità delle nostre proposte e “sulla carta” possiamo almeno per il momento dichiararci soddisfatti.“Sulla carta”, però, perché ora vorremmo anche che i leader delle forze politiche in campo il 25 settembre si confrontassero pubblicamente con la nostra Federazione, per declinare direttamente quei segnali di attenzione per il mondo della disabilità in impegni precisi, se non in un vero e proprio contratto da sottoscrivere con l’intero movimento associativo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per obbligare chi andrà al governo a dare concretezza all’uguaglianza delle opportunità e all’inclusione sociale delle persone con disabilità. Noi siamo pronti e disponibili, con proposte chiare e concrete per alimentare il contraddittorio politico.In altre parole, intendiamo essere in prima linea, diventando la “casa” di un confronto indipendente, trasparente e super partes tra i leader delle varie forze, in base a regole chiare, condivise e garantite, offrendo in tal modo ai cittadini e alle cittadine con disabilità, e non solo a loro, l’opportunità di scegliere il 25 settembre, avvalendosi della miglior informazione possibile.Noi faremo la nostra parte andando a votare e invitando tutti e tutte a farlo, senza alcun ordine di scuderia, ma con piena libertà di coscienza, non rinunciando a collaborare con chi, in modo credibile, riterremo più vicino alle proposte della nostra Federazione e all’idea di Italia che ci vede impegnati ogni giorno con le nostre attività, un’idea basata su una nuova visione sostenibile, solidale e inclusiva, rispetto alla quale crediamo fermamente che si giochi il futuro del nostro Paese.La palla, dunque, passa ai leader politici che vorranno accettare il confronto da noi proposto.
Al lavoro nel CNEL per un nuovo sistema di welfare di tipo collaborativo
Organo pubblico di consulenza del Parlamento e del Governo sulle materie economiche e del lavoro, previsto dalla nostra Costituzione, il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) contribuisce all’elaborazione della legislazione economica, sociale e del lavoro. Tra i rappresentanti del Consiglio Nazionale del Terzo Settore nel CNEL stesso, ufficialmente designati in questi giorni, vi è anche Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui abbiamo rivolto alcune domande.Organo pubblico di consulenza del Parlamento e del Governo sulle materie economiche e del lavoro, previsto dalla nostra Costituzione, il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) contribuisce all’elaborazione della legislazione economica, sociale e del lavoro. Tra i rappresentanti del Consiglio Nazionale del Terzo Settore nel CNEL stesso, come avevamo anticipato già qualche tempo fa e che sono stati ufficialmente designati in questi giorni, vi è anche Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), insieme a Domenico Pantaleo, presidente dell’Auser, Emilio Minunzio, vicepresidente dell’ASI (Associazioni Sportive Sociali Italiane), Bruno Molea, presidente della FICTUS (Federazione Italiana degli Enti Culturali, Turistici e Sportivi), Marco Tamagnini del MODAVI (Movimento delle Associazioni di Volontariato Italiane) e Rosario Maria Gianluca Valastro, presidente della CRI (C roce Rossa Italiana). Abbiamo posto alcune domande a Falabella. Quale sarà esattamente il suo ruolo nel CNEL?«Come espressamente riportato dall’articolo 99 della Costituzione, alla sezione degli Organi ausiliari, “il Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro è composto, nei modi stabiliti dalla legge, di esperti e di rappresentanti delle categorie produttive, in misura che tenga conto della loro importanza numerica e qualitativa. È organo di consulenza delle Camere e del Governo per le materie e secondo le funzioni che gli sono attribuite dalla legge. Ha l’iniziativa legislativa – come da articolo 71, comma 1 della stessa Costituzione e può contribuire alla elaborazione della legislazione economica e sociale secondo i principi ed entro i limiti stabiliti dalla legge”.Il mio ruolo sarà svolto nel rispetto del suddetto richiamo costituzionale e nell’ottica di riportare all’interno del confronto un richiamo ai temi, i princìpi e gli ideali che hanno ispirato da sempre il mondo del Terzo Settore nella sua più ampia trasversalità, con l’unico fine di cercare di colmare sempre più il divario esistente tra i bisogni dei cittadini e i servizi oggi esistenti. Per fare questo serve segnatamente una maggiore coll aborazione tra la Pubblica Amministrazione e il Terzo Settore, in quanto la sfida della Pubblica Amministrazione non può essere solo quella riguardante la fornitura di beni e servizi per la collettività, ma anche quella della costruzione di un valore collettivo.In questa nuova visione le organizzazioni del privato sociale non devono essere viste come competitor, ma come complementari. Il Terzo Settore, infatti, rappresenta la terza via nell’economia moderna: è stato di mostrato in modo chiaro durante la pandemia e verrà dimostrato anche in questa nuova fase di rinascita e rilancio del nostro Paese, dove dobbiamo necessariamente scrivere un nuovo sistema di welfare di tipo collaborativo. In tal senso, la co-programmazione e la co-progettazione dovranno esseri gli strumenti necessari all’innovazione di un nuovo sistema di inclusione e di riconoscimento dei diritti per ogni cittadino e cittadina». In quale modo pensa di poter portare nel CNEL le istanze provenienti dal mondo della disabilità?«Va purtroppo constatato che il tema della disabilità è stato da sempre poco attenzionato dalle Istituzioni. In questi ultimi anni, tuttavia, vi è stato un cambio di passo e poter trattare questi temi all’interno di un organismo come il CNEL, temi che riguardano circa 12 milioni di persone nel nostro Paese, mi riempie di orgoglio e di grande responsabilità.Temi fondamentali come quelli del lavoro della formazione, di un’economia intesa nel senso di adeguati investimenti per le persone con disabilità vanno affrontati al meglio, per evitare ancora una volta che la nostra società non si apra al riconoscimento della persona e continui a creare stigmi e pregiudizi.Nello specifico del lavoro, anche i dati più recenti, purtroppo, parlano chiaro e continuano ad essere sconfortanti. A livello europeo, ad esempio, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha recentemente presentato un suo rapporto, che evidenzia ancora una volta il persistente divario nell’accesso a un’occupazione di qualità per le persone con disabilità. E l’Italia non si discosta a quanto registrato in genere per gli altri Pae si dell’Unione Europea, presentando addirittura dati ancor più sconfortanti per quanto concerne le donne con disabilità.In questa fase, quindi, ritengo quanto mai necessaria una riforma sostanziale della Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili), che quando venne approvata costituì per altro un reale punto di svolta. Ventiquattro anni dopo, tuttavia, credo ci si debba muovere riportando la persona al centro, ossia invertendo la priorità tra salario e occupati o disoccupati. In altre parole, il principio dev’essere quello della centralità della persona nei processi economici, considerando il lavoro non solo come un semplice fattore della produzione o del profitto, ma anche e soprattutto come un bisogno essenziale della persona. Trasferendo tale concetto alle persone con disabilità, si potrà facilmente comprendere quale impatto reale esso potrebbe comportare, rispetto alla loro vita quotidiana e a quella delle loro famiglie. E in termini più generali, relativi ai diritti?«In termini più generali deve aumentare, e non di poco, la consapevolezza da parte delle Istituzioni, sull’importanza delle istanze espresse da milioni di cittadini e cittadine con disabilità, di cui devono essere riconosciuti una volta per tutte i diritti costituzionali.Sul piano dei diritti, bisogna ricordare che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ormai da quattordici anni è la Legge 18/09 dello Stato Italiano, ha completamente rimodellato il concetto stesso di disabilità: i diritti delle persone con disabilità sono oggi diritti umani e una situazione di maggiore o minore disabilità è determinata dal contesto, con le relative barriere materiali, sociali e culturali e la presenza o meno di strumenti che servano a superarle.Dobbiamo pertanto muoverci verso una società che riconosca finalmente i nostri diritti costituzionali, da in tendere, come detto, quali diritti umani, a partire da un investimento in termini culturali e di risorse finalizzate a garantire pari
STRUMENTI A SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE
Nuovi modelli normativi per le persone con disabilitàLa recente approvazione da parte del Parlamento della Legge Delega in materia di disabilità ha apportato modifiche significative alla legislazione italiana per quanto riguarda gli strumenti di sostegno previsti in favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 30 dicembre del 2021, la Legge n.227 del 22 dicembre delega il Governo ad adottare, entro 20 mesi, uno o più decreti legislativi al fine di riordinare le attuali disposizioni vigenti, ponendole in linea con le indicazioni del Piano nazionale di ripresa e resilienza.In particolare, la Legge n.227 mira a razionalizzare, unificandole in una unica procedura, tutti gli accertamenti relativi alle valutazioni sul possesso dei requisiti per accedere alle agevolazioni fiscali, tributarie e della mobilità, per l’accertamento della disabilità ai fini dell’inclusione lavorativa, infine, per quanto riguarda il riscontro dell’invalidità civile, cecità e sordità civile, sordocecità.Soprattutto, la nuova disposizione normativa introduce in maniera significativa il concetto di progetto personale partecipato, che rappresenta il fulcro e insieme l’ancoraggio per la realizzazione dei futuri Decreti di attuazione, volti alla realizzazione di percorsi assistenziali autodeterminati e autogestiti, compresa l’assistenza personale. In linea, cioè, con quanto prevede l’articolo 19 della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, in cui si “riconosce l’uguale diritto di tutte le persone con disabilità di vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella collettività, con la libertà di scegliere e controllare la propria vita”. Le persone al centro degli interventiProprio con riferimento alla valutazione multidimensionale e alla realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità, al comma 2 dell’articolo 2 della Legge n.227 si indicano i criteri e i principi direttivi che dovranno guidare la stessa Delega. Laddove si prevede: il coordinamento tra le diverse amministrazioni competenti per l’integrazione della programmazione sociale e sanitaria nazionale e regionale; che la valutazione multidimensionale assicuri, sulla base di un approccio multidisciplinare e con la partecipazione della persona con disabilità e di chi la rappresenta, l’elaborazione di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato; che siano individuati i sostegni necessari e gli accomodamenti ragionevoli che garantiscano l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali.Non soltanto. Tra i principi guida di quello che appare, a tutti gli effetti, un nuovo modello normativo che abbia la persona realmente al centro degli interventi di sostegno, vi è la possibilità di scegliere, in assenza di discriminazioni, il proprio luogo di residenza ed un’adeguata soluzione abitativa, inteso come il diritto alla domiciliarità delle cure e dei sostegni assistenziali e sociali.In questo senso, così concepito, il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, è diretto a realizzare le aspettative, i desideri e gli obiettivi della persona con disabilità, migliorandone le condizioni personali e di salute, nonché la qualità della vita nei diversi ambiti della società; quindi nelle intenzioni ne favorisce la sua partecipazione all’interno dei diversi contesti, da quelli lavorativi e scolastici, fino agli ambiti culturali e sportivi.A questi criteri e principi direttivi finalizzati ad assicurare l’inclusione e la partecipazione sociale, ivi compresi l’effettivo esercizio dei diritti all’affettività e alla socialità, immaginando nuovi strumenti normativi grazie anche al ruolo di expertise che svolgono le federazioni associative come FISH, poi, il legislatore dovrà prevedere forme di finanziamento aggiuntivo, così come meccanismi di riconversione delle risorse che attualmente sono destinate all’assistenza nell’ambito degli istituti. Detta in altri termini: se nel concreto aumenteranno, anche nei prossimi anni, le misure normative in favore dei servizi di supporto alla domiciliarità e alla vita indipendente, occorrerà individuare nuovi sostegni e servizi per l’abitare in autonomia e modelli di assistenza personale autogestita che supportino la vita indipendente delle persone con disabilità in età adulta. Favorire la de istituzionalizzazione e prevenire l’istituzionalizzazione, dunque, si può. I modelli normativi, alcuni recenti, per farlo, esistono. Si tratterà, in questo stesso senso, di attuare in maniera coordinata i progetti previsti dalle missioni 5 e 6 del PNRR con le misure già previste dalla legge sul “Dopo di Noi”. Per porre, dunque, le persone al centro degli interventi. La Vita IndipendenteNegli ultimi anni, in verità, il sostegno alla domiciliarità delle persone con disabilità e/o non autosufficienti, cioè del loro diritto “a vivere all’interno della comunità”, è diventato un obiettivo costante del legislatore. Infatti, dapprima attraverso i progetti ministeriali relativi alla “Vita indipendente” e, successivamente, attraverso le linee guida per gli interventi in favore della non autosufficienza, fino alla già citata Legge Delega, si sta costruendo un hardware normativo finalizzato a favorire la permanenza delle stesse persone nel proprio ambiente familiare. È utile ricordare che l’introduzione del Fondo per la Vita Indipendente, storicamente, rappresenta il primo intervento normativo finalizzato principalmente alla realizzazione di progetti di assistenza autogestita. E che esiste, inoltre, un quadro di riferimento che viene arricchito di volta in volta da interventi da parte delle varie regioni, resi possibili attraverso i fondi europei o varie iniziative finanziarie locali. E, tuttavia, proprio a fronte di questo panorama variegato di interventi, è necessario un monitoraggio continuo, al fine di prevenire il ricorso a forme di residenzialità, a volte segreganti. In questo stesso senso, come Federazione nazionale che rappresenta milioni di persone che hanno una disabilità, crediamo sia necessario, alla stregua dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, che vengano promossi a livello regionale specifici osservatori che possano favorire la promozione del diritto delle persone con disabilità a vivere all’interno della comunità in condizioni di parità con tutti gli altri. Assistenti e non badanti.Un pezzo importante della legislazione esistente che va nella direzione della domiciliarità delle cure, poi, è quello rappresentato dalle varie agevolazioni fiscali esistenti per l’assunzione di assistenti personali, le quali rappresentano una forma di welfare selettivo in favore delle famiglie. A tal proposito, è altrettanto utile ricordare che, secondo le norme attualmente in vigore, almeno il 51% del Fondo per la non autosufficienza deve essere destinato per il sostegno delle persone in condizione di disabilità gravissima e che tale quota, ripartita alle regioni, può essere utilizzata anche per l’assunzione diretta di assistenti personali. Inoltre, L’INPS ha realizzato il progetto “Home care premium” in favore delle persone con disabilità dipendenti, o familiari di dipendenti pubblici, e che sostiene