Disabilità: nel decreto 62 una sfida che il Paese dev’essere in grado di cogliere
Il 14 maggio 2024 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale a conclusione di un articolato iter istituzionale il Decreto legislativo 3 maggio 2024 n. 62 recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, attuativo della Legge delega in materia di disabilità (L. 227/2021). Il provvedimento fa seguito all’adozione dei decreti rispettivamente in tema di riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità e di istituzione dell’Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità e rappresenta l’autentico cuore della riforma, in linea con quanto previsto dalla Missione 5, Componente 2, del Pnrr (Riforma 1.1 “Legge quadro per la disabilità”). Il Decreto riveste una portata storica andando a riformare, semplificandola, le procedure di accertamento della disabilità (c.d. valutazione di base) e la successiva valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto individuale di vita individuale, personalizzato e partecipato. La riforma interviene anche sul linguaggio normativo sulla disabilità, recependo espressamente nell’ordinamento nazionale le definizioni di persona con disabilità in linea con la Convenzione Onu modificando di conseguenza il dettato della Legge 104/92. I termini “handicap”, “handicappato”, “persona affetta da disabilità”, “diversamente abile”, etc., saranno sostituiti dalle nuove definizioni. Un cambiamento che non dovrà limitarsi al dettato normativo e regolatorio, ma investire e rinnovare anche il linguaggio usato correntemente nelle relazioni interpersonali e nei media. Il decreto si struttura in quattro capi e 40 articoli. Nel Capo I sono contenute le finalità e le definizioni generali, disponendo il superamento della categoria di handicap o di disabile con la categoria di persona con disabilità. In particolare, è definito come persona con disabilità chi presenta durature compromissioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri. Tali compromissioni sono accertate mediante la valutazione di base, disciplinata nel Capo II, che prevede un procedimento unitario e semplificato affidato a Unità di Valutazione di Base in capo all’Inps come soggetto unico accertatore sull’intero territorio nazionale a partire dal 1 gennaio 2026. Il riconoscimento della condizione di disabilità determina l’acquisizione di tutele proporzionate al livello di disabilità, con priorità per le disabilità che prestano necessità di sostegno intensivo e delle correlate prestazioni previste dalla legislazione vigente, con salvaguardia dei pregressi riconoscimenti. Di particolare rilievo l’adozione, a fianco dell’ICD, dell’ICF (Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute) segnando in questo senso un importante passo in avanti verso l’applicazione del modello biopsicosociale. Il Capo II si conclude con l’articolo 17 dedicato all’accomodamento ragionevole, al fine di darne pieno riconoscimento e assicurarne l’effettivo esercizio, attraverso l’introduzione dell’articolo 5bis nella Legge 104/92. In particolare l’accomodamento ragionevole viene attivato in via sussidiaria e non sostituisce né limita il diritto al pieno accesso alle prestazioni, servizi e sostegni riconosciuti dalla legislazione vigente prevedendo in capo alla persona con disabilità la facoltà di richiedere, con apposita istanza scritta l’adozione di un accomodamento ragionevole, anche formulando proposta specifica. Il Capo III è dedicato alla valutazione multidimensionale e al progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Su richiesta della persona con disabilità viene attivata la valutazione multidimensionale, assicurando supporti ai processi partecipativi e decisionali, una valutazione svolta con metodo multidisciplinare fondata sull’approccio biopsicosociale e affidata alle unità di valutazione multidimensionali, composte da soggetti stabili e da altre figure variabili. Il procedimento si articola in 4 fasi: rileva gli obiettivi della persona e definisce il profilo di funzionamento, nei differenti ambiti di vita liberamente scelti; individua le barriere, i facilitatori e le competenze adattive; formula le valutazioni inerenti al profilo di salute, ai bisogni della persona e ai domini della qualità di vita; definisce gli obiettivi da realizzare con il progetto di vita. Ad esito della valutazione multidimensionale viene quindi elaborato dai soggetti che hanno preso parte alla stessa fase di valutazione il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, strumento innovativo che individua le prestazioni, i servizi e gli accomodamenti ragionevoli volti a eliminare e a prevenire le barriere e ad attivare i supporti necessari per l’inclusione e la partecipazione della persona stessa nei diversi ambiti di vita. La persona con disabilità è la vera titolare del progetto di vita e deve richiederne l’attivazione, concorre a determinare i contenuti ed esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte. Il carattere innovativo del progetto di vita risiede in primo luogo nell’attitudine a superare la frammentazione delle prestazioni, piani di sostegno, interventi, servizi, che vengono ricomposti e armonizzati in una nuova e unitaria prospettiva esistenziale che assurge a livello essenziale. Attraverso il budget di progetto costituito dall’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili anche in seno alla comunità territoriale e al sistema dei supporti informali viene poi assicurato il raccordo e l’integrazione delle risorse promuovendo la destandardizzazione e soluzioni generative oltre le canoniche offerte delle reti dei servizi, anche attraverso un fondo dedicato previsto all’articolo 31 del Decreto con dotazione iniziale di 25 milioni di euro. Viene garantita la portabilità del progetto di vita anche al variare dei luoghi di abitazione, e la rimodulazione secondo il principio di continuità dell’assistenza, con una specifica attenzione al ruolo di referente per l’attuazione del progetto che assumerà connotazioni specifiche negli specifici contesti regionali e territoriali. Di fondamentale importanza la previsione di un piano di formazione di tutti i soggetti coinvolti nella valutazione di base e in quella multidimensionale, anche a livello nazionale e regionale, prevedendo risorse dedicate per gli anni 2024 (20 milioni di euro) e 2025 (30 milioni di euro). Infine il Capo IV prevede una fase di sperimentazione dal 1 gennaio 2025, della durata di un anno, che troverà attuazione in un primo gruppo di 9 province individuate dal Ministro per le disabilità in accordo con il Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali: Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno,
Buon Esame di Maturità a tutti gli alunni e le alunne con disabilità!
L’augurio del presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e Consigliere CNEL Vincenzo Falabella, agli alunni e alle alunne con disabilità che da oggi affrontano gli Esami di Maturità, «ben sapendo – scrive Vincenzo Falabella – che avete già raggiunto un grandissimo traguardo e un lodevole risultato». «E un grazie particolare ai genitori – aggiunge – per avere sostenuto i propri figli con tanto amore, coraggio, costanza e caparbietà, durante un lungo e articolato percorso scolastico, non sempre appropriato e rispondente ai loro bisogni» “E anche quest’anno siamo giunti al momento degli Esami di Maturità! Molti nostri alunni e alunne con disabilità affrontano questo importante appuntamento nei modi diversi, con spirito diverso, con emozioni diverse!Sostenete gli esami con un sorriso, con la freschezza che vi ha sempre contraddistinto in questi lunghi anni di scuola, sorridete ai vostri compagni, ai vostri insegnanti, ben sapendo che avete già raggiunto un grandissimo traguardo e un lodevole risultato.Siete stati grandi maestri di vita per me e per il mondo che rappresento.Ai vostri genitori un grazie particolare per avere sostenuto i propri figli, nostri alunni e alunne, con tanto amore, coraggio, costanza e caparbietà, con tutta la giusta attenzione, durante un lungo e articolato percorso scolastico, non sempre appropriato e rispondente ai loro bisogni”. Vincenzo Falabella: Presidente nazionale Fish-Ets Consigliere Cnel e Presidente Osservatorio Inclusione e Accessibilità Cnel © RIPRODUZIONE RISERVATA
Rispetto e diritti per tutte le persone con disabilità e le loro famiglie
«Non è ancora chiaro a tutti che quando si parla di persone con disabilità e delle loro famiglie, non ci rivolge a un’esigua minoranza, ma a milioni di persone che ogni giorno combattono per i propri diritti, per una vita piena e dignitosa vissuta indipendentemente dalla loro condizione di disabilità. A tutti loro si deve rispetto e soprattutto vanno resi concretamente esigibili quei diritti in ogni momento della loro vita» Non è purtroppo ancora chiaro a tutti che quando si parla di persone con disabilità e delle loro famiglie, non ci rivolge a un’esigua minoranza, ma a milioni di persone che ogni giorno combattono per l’esigibilità dei propri diritti, per una vita piena e dignitosa vissuta indipendentemente dalla loro condizione di disabilità.In tal senso sono proprio le persone con disabilità e le loro famiglie ad insegnarci come affrontare con forza e grande dignità le difficoltà che si presentano quotidianamente. A Loro, alle loro Famiglie, alle loro Associazioni tutti devono rispetto. Per questo non abbiamo mai vissuto il 3 Dicembre come una semplice giornata celebrativa; lo abbiamo sempre vissuto, e continueremo a farlo, come un prezioso momento di ulteriore riflessione, un’occasione in più per contribuire a superare gli stigmi e i pregiudizi sulla disabilità ancora oggi presenti nel nostro tessuto sociale. Il livello di civiltà di uno Stato, infatti, si misura anche dalla capacità di assicurare inclusione, pari opportunità e partecipazione attiva alle persone con disabilità, «per, con e da parte loro», come appunto recita il tema scelto per questo 3 Dicembre. Le Leggi sono ormai consolidate: hanno fissato diritti inderogabili in tema di salute, di istruzione, di lavoro, di mobilità, come frutto di lunghe e difficili battaglie rivendicative che hanno visto in prima linea le stesse persone con disabilità e le organizzazioni che le rappresentano. Applicare quelle Leggi, renderne concreti i princìpi con adeguati finanziamenti è compito della Repubblica; il nostro è quello di considerare le persone con disabilità e le loro famiglie come un’importante e preziosa risorsa per l’intera comunità. Vincenzo Falabella: Presidente nazionale Fish-Ets Consigliere Cnel e Presidente Osservatorio Inclusione e Accessibilità Cnel © RIPRODUZIONE RISERVATA
Persone con disabilità: Falabella “sia mantenuta alta l’attenzione sui temi che le riguardano, a partire da investimenti”
Lo scorso sabato i dirigenti della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) e i delegati delle associazioni aderenti si sono riuniti per tenere il congresso annuale della Federazione. “Un’occasione importante per riflettere sui risultati raggiunti nell’ultimo anno e tracciare nuove sfide per il futuro, continuando a rappresentare le istanze e i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie – spiega una nota della Fish, diffusa oggi –. Una giornata molto intensa in cui si sono affrontati temi di forte attenzione rispetto al contesto istituzionale, politico, economico e sociale”. Notevole gli ampi spazi della discussione e del confronto alimentati dagli oltre 98 delegati delle organizzazioni, nazionali e territoriali, che aderiscono alla Fish. Un elemento comune è emerso durante i lavori congressuali: il riconoscimento della specificità di ogni singola organizzazione è la vera forza, la vera ricchezza, e l’autorevolezza della federazione.“Unione, fiducia e impegno sono le parole chiave emerse dal dibattito congressuale che ci accompagneranno in questo anno di intenso lavoro a sostegno delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Abbiamo sfide aperte importanti nel nostro Paese, la Federazione vuole e deve essere protagonista del cambiamento, non una semplice spettatrice. Salute, scuola, lavoro sono alcuni temi che hanno alimentato il dibattito congressuale. La Federazione continuerà ad essere la voce univoca dell’intero mondo associativo e si farà carico di sollecitare il Governo, il Parlamento, le forze di maggioranza e di opposizione affinché sia sempre mantenuta alta l’attenzione ai temi della disabilità a partire dagli investimenti”. A dirlo il presidente della Fish, Vincenzo Falabella. Vincenzo Falabella: Presidente nazionale Fish-Ets Consigliere Cnel e Presidente Osservatorio Inclusione e Accessibilità Cnel © RIPRODUZIONE RISERVATA
Inclusione scolastica: l’ora di una nuova svolta, dando la parola ai veri esperti
«Sfidiamo Governo e Parlamento sull’inclusione scolastica – scrive Vincenzo Falabella – chiedendo finalmente che si agisca in modo concreto e agli organi d’informazione chiediamo che sia dia spazio a coloro che da anni rivendicano diritti e pari opportunità. Che quando cioè si parla di disabilità, vengano chiamate a farlo le stesse persone con disabilità e le organizzazioni che ne tutelano i diritti. Quasi 50 anni dopo la prima svolta, che archiviò le “scuole speciali”, è l’ora di una nuova svolta: quella di un’inclusione reale ed effettiva per tutti gli alunni e le alunne con disabilità» Dapprima le dichiarazioni dell’intellettuale Galli Della Loggia sui mali della scuola italiana, dovuti, a suo dire «al mito dell’inclusione». Più recentemente le incaute dichiarazioni del generale Vannacci, candidato alle elezioni europee, che nonostante abbia successivamente affermato di «essere stato frainteso», aveva esplicitamente parlato di «classi separate per le persone con disabilità». Ora anche le parole di Tajani, vicepresidente del Consiglio e ministro degli Esteri, secondo il quale «servono psicologi nella scuola, gli insegnanti di sostegno non sanno cosa sia il sostegno».Tutte voci che hanno avuto e continuano ad avere grande visibilità negli organi d’informazione, voci che arrivano da persone non certo esperte, a quanto sappiamo, di inclusione degli alunni/alunne con disabilità. E qualcuno, come il generale Vannacci, lo ha pure ammesso apertamente…Ma le voci dei veri esperti? Quelli che da decenni si occupano di questa materia con competenza e incisività? Quelli che compongono l’Osservatorio Ministeriale Permanente sull’Inclusione?Sono le voci di coloro che in questo momento non possono esprimersi, per un semplice motivo: che quell’Osservatorio, al di là di un formale incontro del marzo scorso, non viene oramai convocato dal Ministero dal mese di settembre dello scorso anno. Eppure si tratta di un organismo fondamentale per garantire la buona qualità dell’inclusione scolastica, tramite le proprie proposte al Ministero stesso, volte a migliorare la normativa esistente e ad adeguarla alle nuove esigenze che richiedono modifiche innovative nella didattica e nella prassi quotidiana della comunità scolastica.Eppure, aggiungiamo, di temi da discutere ce ne sarebbero eccome, a partire dal comprendere le ragioni per cui un Decreto Legislativo importante, come il n. 66 del 2017 (Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, a norma dell’articolo 1, commi 180 e 181, lettera c), della legge 13 luglio 2015, n. 107), contenente una serie di prescrizioni che dovrebbero realmente far progredire il processo inclusivo, resta tuttora inapplicato, non essendone stati emanati, dopo sette anni (!) i Decreti Attuativi. Per chi scrive, poi, è un fatto particolarmente negativo veder languire una Proposta di Legge condivisa dopo un ampio dibattito dall’intera rete associativa della nostra Federazione FISH, presentata sin dalla fine del 2021. Quella Proposta di Legge – e chi segue questo giornale lo sa bene – punta in generale a garantire una sempre maggiore continuità didattica per gli alunni/alunne con disabilità, chiedendo tra l’altro l’istituzione di apposite classi di concorso per il sostegno, in modo da favorire vere scelte professionali per chi si avvia a questa carriera didattica. Una Proposta di Legge che parla anche di assistenti all’autonomia e alla comunicazione, di scuole paritarie e altro ancora, che sempre chi scrive, in qualità di consigliere e responsabile dell’Osservatorio Disabilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), ha ora depositato anche presso tale organismo.Abbiamo apprezzato, in tal senso, la recente introduzione, da parte del ministro Valditara, di un articolo nel “Disegno di Legge Semplificazioni”, che può finalmente garantire la continuità didattica dei docenti di sostegno precari. Ma non è certo sufficiente. I temi di cui abbiamo accennato, infatti, sono tanti e tali da richiedere quanto prima un aperto dibattito negli organismi “giusti”, come il citato Osservatorio sull’Inclusione di cui chiediamo quanto prima l’urgente convocazione.Non possiamo più accettare, infatti, che di inclusione degli studenti e delle studentesse con disabilità si continui a parlare a colpi di “sparate”, che servono solo a creare confusione e inquietudine per le persone con disabilità e le loro famiglie, mentre i temi veri ed essenziali rischiano di continuare a giacere nei “cassetti” dei palazzi istituzionali. Sfidiamo dunque il Governo e il Parlamento su tali àmbiti, chiedendo in primo luogo che si arrivi al più presto ad un’apposita classe di concorso per il sostegno e ai mass-media chiediamo una volta per tutte che sia dia spazio a coloro che da anni sono impegnati a rivendicare diritti e pari opportunità. Che quando cioè si parla di disabilità, vengano chiamate a farlo le stesse persone con disabilità e i rappresentanti delle organizzazioni che ne tutelano i diritti.Quasi cinquant’anni dopo la prima svolta, quella che archiviò le “scuole speciali”, è l’ora di una nuova svolta: quella di un’inclusione reale ed effettiva per tutti gli alunni e le alunne con disabilità, senza più far parlare altri al posto nostro!
Inclusione lavorativa in Italia: “Le persone con disabilità sempre più escluse”
Su 100 persone con disabilità tra i 15 e i 64 anni solo il 32,5 è occupato, contro il 58,9% dell’intera popolazione. Il 20% è in cerca di occupazione. Questa la triste fotografia dell’Istat circa l’occupazione delle persone con disabilità. I numeri risultano ancor più impietosi se raffrontati con la media Ue, che è superiore al 50%. Il sistema pubblico di collocamento non riesce a realizzare più di 20/30mila inserimenti l’anno. Condizione ancor più svantaggiosa se si considera anche la disparità di genere. Le donne con disabilità sono oggetto di discriminazione ancora più accentuata nel mondo del lavoro, sia rispetto agli uomini con disabilità, sia rispetto alle altre donne”, fa sapere la Fish. “È doloroso constatare ancora una volta, soprattutto in occasione della Festa dei lavoratori, la profonda esclusione che le persone con disabilità vivono- riflette il presidente Fish, Vincenzo Falabella.- Troppo spesso sono costrette a una ricerca di lavoro infruttuosa o subiscono trattamenti meno equi. Il lavoro è fondamentale per favorire l’inclusione e una vita piena e dignitosa”. “È urgente intervenire e modificare quelle politiche del lavoro che di fatto a oggi non consentono alla persone con disabilità di potervi accedere. Il tema lavoro deve diventare una priorità di questo governo anche in considerazione dell’avvenuta approvazione della legge delega sulla disabilità. Domani è la festa della nostra Repubblica perchè i padri costituenti hanno poggiato la Costituzione sul lavoro. Noi continueremo con forza a ribadirlo”, ha concluso Falabella. Vincenzo Falabella: Presidente nazionale Fish-Ets Consigliere Cnel e Presidente Osservatorio Inclusione e Accessibilità Cnel © RIPRODUZIONE RISERVATA
L’urgenza di politiche inclusive sulla disabilità
In questi ultimi anni la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e l’ampio movimento associativo che essa rappresenta hanno portato all’attenzione dei vertici di tutti i partiti politici, ai Presidenti del Consiglio e ai Ministri degli ultimi tre Governi, la necessità di una maggiore tutela delle persone con disabilità e delle loro famiglie. È accaduto sia a livello di audizioni presso le Commissioni Parlamentari di Camera e Senato, sia in altre sedi specifiche, ove la Federazione ha espresso l’istanza di una necessità sempre più pressante di concreti interventi riformatori, riguardanti in particolare il mondo della scuola e quello del lavoro, nonché nel quadro delle politiche sociali e sanitarie. In altre parole: una riforma dell’intero sistema di welfare. A tal proposito la pandemia ha svolto in un certo senso la funzione di “acceleratore”, consentendo alla Federazione di trovare ascolto, sia a livello nazionale che regionale, per ottenere interventi specifici in favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Da sempre, il nostro obiettivo è quello di applicare la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite ratificata dall’Italia nel 20091 e poco recepita a livello nazionale e regionale. Ora l’occasione per cambiare marcia è data dal PNRR, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, il documento programmatico presentato dal Governo alla Commissione Europea per illustrare come il nostro Paese intenda investire le risorse fornite dai fondi europei previsti nell’àmbito del programma “Next Generation Eu”. Tra tutti i Paesi comunitari, l’Italia è la principale beneficiaria di tale finanziamento, se è vero che in totale, comprendendo le sovvenzioni, i prestiti e le ulteriori risorse stanziate dal nostro Governo per completare i progetti previsti dal Piano, parliamo di una cifra vicina ai 235 miliardi di euro, secondo i dati forniti dai ricercatori di Open Polis2. Tra i sei assi di intervento previsti (digitalizzazione, transizione ecologica, mobilità sostenibile, istruzione, inclusione e salute), gli ultimi tre, in particolare, sembrano riguardare più da vicino le persone con disabilità e le loro famiglie. In realtà, tutti le riguardano. E non soltanto per la mole di fondi stanziati a tale scopo, dato che si parla di oltre 200 miliardi di euro, ma, soprattutto, perché da come si deciderà di spendere queste cifre, si darà anche l’idea di quale modello di politiche verranno messe in campo. Per questo, di certo, sarà fondamentale, rispetto al PNRR, un monitoraggio attento sullo stato di avanzamento dei progetti e su coloro che saranno i beneficiari ultimi di questi fondi, ma altrettanto sarà importante verificarne l’impiego da un punto di vista qualitativo, per capire di quale cultura politica rispetto all’inclusione sociale le nostre Istituzioni si vogliano nutrire. Ma andiamo con ordine. La disabilità nell’ottica europea All’interno del documento di proposte del PNRR si fa riferimento alla disabilità nella Missione 1, quando si parla della volontà di rimuovere le barriere architettoniche e sensoriali negli archivi, nelle biblioteche e nei musei, al fine di promuovere la cultura dell’accessibilità all’interno del vasto patrimonio culturale italiano; nella Missione 2 e nella Missione 3, laddove si fa presente l’urgenza di migliorare per tutti i cittadini e le cittadine l’accessibilità delle infrastrutture e dei servizi, in particolare di quelle che riguardano il trasporto pubblico locale e le linee ferroviarie; inoltre, anche la Missione 4 dedica un’attenzione specifica alle persone con disabilità e alle loro famiglie, soprattutto nel quadro degli interventi volti a ridurre i divari territoriali nella scuola secondaria di secondo grado. Restano, infine, le Missioni 5 e 6, a comprendere un massiccio investimento infrastrutturale sulle politiche sociali e sui servizi sanitari, nell’ottica di migliorare l’autonomia delle persone con disabilità. Al più generale ambito sociosanitario, si affianca, poi, una componente di riforma volta alla non autosufficienza, con l’obiettivo di offrire risposte ai problemi degli anziani. Una riforma che, almeno nelle intenzioni, dovrà affrontare in maniera coordinata i diversi bisogni che scaturiscono dalle conseguenze dell’invecchiamento, viste, però, nell’ottica della prevenzione della istituzionalizzazione e della de-istituzionalizzazione. Per questi ultimi due interventi, rivolti al miglioramento delle infrastrutture sociali, auspichiamo che la mano del legislatore possa andare realmente nella direzione dell’autonomia, dell’autodeterminazione e del riconoscimento della vita indipendente per tutte le persone, verso politiche realmente inclusive e più vicine al cittadino. Ed è quello che ci auguriamo per i le persone anziane e maggiormente bisognose di cure, ma ovviamente anche per i più giovani, rispetto ai luoghi e agli spazi dove si svolge la loro vita, la scuola su tutti. Ripartire dalla scuola Negli ultimi dieci anni la scuola italiana è cresciuta in termini di normative sull’inclusione. Di strada ne è stata fatta molta dalla legge n. 170 del 2010 che da allora garantisce e tutela il diritto allo studio per tutti gli alunni con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) e con bisogni educativi speciali (BES), assegnando alle scuole e alle università il compito di individuare le modalità didattiche più adeguate affinché gli studenti e le studentesse con disabilità possano raggiungere i successi formativi esattamente come i loro compagni. E, tuttavia, è convinzione di chi scrive che le diverse forme di sostegno nelle scuole, sia in termini di organici che di risorse, non dovrebbero dipendere dalle singole diagnosi, spesso “incollate” ai bambini e alle bambine come etichette, frutto di un retaggio medicalizzante della disabilità. Esse, invece, dovrebbero far parte della progettualità di ogni scuola di ordine e grado. In quest’ottica, la FISH, al di là della quantità di risorse che verranno stanziate, si aspetta qualità, da parte delle proposte politiche che verranno messe in campo, per andare realmente nella direzione di un’adeguata formazione specializzata di tutti i docenti di ogni ordine e grado, nonché di tutti coloro che, a vario titolo, interagiscono con gli alunni e gli studenti con disabilità. Dagli investimenti che saranno previsti per il mondo dell’istruzione, ci aspettiamo, dunque, anche maggiori risorse per il sostegno domiciliare; fondi da impiegare per gli operatori educativi per le disabilità, come lo sono quelle dei disturbi del neuro-sviluppo, per la formazione delle famiglie, per i dispositivi e gli ausili previsti per gli alunni sordi, soltanto per fare alcuni esempi. Più in generale, come ha
Il PNRR e le disabilità. A che punto siamo?
Com’è ben noto, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (d’ora in poi PNRR) è un Piano di riforme e investimenti presentato dall’Italia alla Commissione Europea e articolato in sei Missioni (Digitalizzazione, innovazione, competitività, cultura e turismo; Rivoluzione verde e transizione ecologica; Infrastrutture per una mobilità sostenibile; Istruzione e ricerca; Inclusione e coesione; Salute). Il PNRR contiene numerosi passaggi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie, in un tutt’uno organico decisamente nuovo, ma il punto centrale lo si è avuto segnatamente con la previsione di una Legge Delega al Governo, per realizzare i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in coerenza con la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e con la Strategia per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030. Quella Legge Delega è stata approvata negli ultimi giorni del 2021 (Legge Delega al Governo in materia di disabilità 227/211, grazie anche all’impegno della FISH e di tutte le organizzazioni ad essa aderenti e sin da subito l’abbiamo giudicata come un fondamentale “ponte di passaggio”, un’occasione da non perdere, per cambiare una società in cui i diritti umani delle persone con disabilità sono ancora troppo spesso calpestati. Una riforma necessaria e innovativa che dovrà essere in grado di rispondere al meglio ai bisogni delle persone con disabilità, nel complesso percorso dell’intera vita. Per essere concretamente applicata, una Legge Delega prevede naturalmente l’approvazione di una serie di Decreti Attuativi, il cui termine, in questo caso, è stato fissato entro la primavera del 2024, e anche su questo la nostra Federazione ha ravvisato da subito che quella Legge rappresenta certamente il necessario prerequisito per realizzare finalmente un cambio di marcia nelle politiche sulla disabilità, dando cioè l’esatta direzione e i princìpi cardine su cui dovranno basarsi i Decreti Attuativi. Il tutto con l’obiettivo sostanziale di rafforzare il nostro sistema di welfare, per consentire ad ogni persona on disabilità di costruire il proprio progetto di vita indipendente e dare il proprio contributo alla crescita e al progresso del Paese. Ad oggi sono stati approvati gli schemi di Decreto riguardanti da una parte la riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità, dall’altra l’istituzione di un Garante nazionale delle disabilità. Abbiamo accolto il primo Decreto come un segnale favorevole, ritenendo che l’accessibilità universale ai servizi forniti dalle Pubbliche Amministrazioni sia fondamentale per garantire ai lavoratori e alle lavoratrici con disabilità lo svolgimento delle loro mansioni e dei loro ruoli in piena autonomia. Abbiamo anche valutato questo passaggio come la prima tappa di un percorso strutturale che possa realmente portare a una grande riforma della Legge 68/99 sul lavoro delle persone con disabilità, ritenendo per altro di non accogliere, successivamente, alcune proposte emendative al testo, presentate dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, in riferimento al contenimento dell’accessibilità ai soli aspetti fisici e digitali, ciò che escluderebbe di fatto le persone con disturbi del neurosviluppo, in aperto contrasto con i princìpi di uguaglianza e pari opportunità di tutti i cittadini e le cittadine che vivono con una condizione di disabilità. Per quanto poi riguarda il Garante nazionale, inizialmente la nostra Federazione aveva manifestato alcune perplessità sull’istituzione di tale figura, ritenendo che essa rischiasse di appesantire ulteriormente l’apparato burocratico del nostro Paese, sovrapponendosi alla gerarchia amministrativa già in essere. E tuttavia, grazie anche alla nostra interlocuzione con il Ministero per le Disabilità, il testo proposto inizialmente è stato senza dubbio migliorato e ora siamo pronti a collaborare con il nuovo organismo, a partire dalla fase di individuazione di coloro che andranno a comporre l’organismo collegiale che formerà il Garante stesso. A questo punto ciò che preme in particolare sottolineare è la necessità di accelerare sui Decreti che costituiscono il cuore della Legge 227/21, Decreti che dovranno essere declinati in modo puntuale e dettagliato, pensando soprattutto alla definizione della condizione di disabilità, nonché alla revisione, al riordino e alla semplificazione della normativa di settore riguardante l’accertamento della stessa condizione di disabilità, in vista dell’imprescindibile realizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità. Questo perché credevamo e crediamo ancor più oggi, alla luce dell’attuale difficile momento sociale ed economico, che le persone con disabilità e le loro famiglie abbiano bisogno innanzitutto di provvedimenti mirati a migliorare la loro qualità di vita e a garantire nei fatti le pari opportunità e la loro dignità. Questo si garantisce da una parte combattendo ogni discriminazione e pregiudizio, ma dall’altra riordinando a fondo il settore dei sostegni e dei servizi in un’ottica di riqualificazione del sistema di welfare. Non a caso già da tempo sottolineiamo la necessità, per il nostro Paese, di una profonda riqualificazione dell’attuale sistema di welfare, per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ad oggi sin troppo spesso non garantiti. Rispetto a quanto detto or ora, e in parallelo al lavoro sui Decreti Attuativi, abbiamo giudicato con favore l’istituzione di un Tavolo per la redazione di un Testo Unico per le disabilità, poiché il tema della semplificazione normativa, quanto mai urgente in tutto il nostro sistema legislativo, lo è anche in ambito di disabilità e l’obiettivo dev’essere appunto quello di coordinare e riordinare le varie disposizioni attualmente vigenti. Dire del resto PNRR e disabilità non significa soltanto dire Legge Delega 227/21: agli ultimi Governi, infatti, e al Parlamento delle ultime due Legislature, abbiamo ad esempio posto con forza l’accento sulla necessità di un organismo di coordinamento trasversale tra i diversi Ministeri, come previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, un organismo che non possa essere ritenuto una “riserva” in cui confinare un tema considerato erroneamente marginale, ma che diventi la cabina di regia e di monitoraggio affinché tutte le politiche, e non solo quelle di settore, assumano sempre come rilevanti i temi della disabilità. L’attuale Ministero per le Disabilità si sta muovendo su questa strada e questo si connette ad un’ulteriore ricaduta innovativa del PNRR, essendo il primo caso in cui si produce mainstreaming della disabilitàin una politica generale, ciò che con tutta probabilità è anche il primo esempio del genere in Europa. Mi riferisco alla “Direttiva alle amministrazioni titolari di progetti, riforme e misure in materia di disabilità”, prodotta all’inizio del 2022, per far sì che tutte le Amministrazioni si attivino per pensare ed agire in modo inclusivo, rispettando princìpi fondamentali quali l’accessibilità, la
L’inclusione viaggia sempre: è impossibile tenerla ferma
«Forse – scrive Vincenzo Falabella – è sufficiente ricordare quanto ripeteva spesso il compianto Andrea Canevaro, uno dei “padri” dell’inclusione scolastica nel nostro Paese, ovvero che “l’inclusione viaggia sempre. È impossibile tenerla ferma”, per replicare alle parole recentemente espresse dallo storico Ernesto Galli della Loggia, sui mali della scuola italiana sostanzialmente dovuti al fatto di mettere insieme, nelle stesse aule, alunni cosiddetti “normali” insieme ad alunni con disabilità, disturbi specifici dell’apprendimento o altri bisogni educativi speciali» «In ossequio al mito dell’inclusione, nelle aule italiane – caso unico al mondo – convivono regolarmente, accanto ad allievi cosiddetti normali, ragazzi disabili anche gravi con il loro insegnante personale di sostegno (perlopiù a digiuno di ogni nozione circa la loro disabilità), poi ragazzi con i Bes (Bisogni educativi speciali: dislessici, disgrafici, oggi cresciuti a vista d’occhio anche per insistenza delle famiglie) e dunque probabili titolari di un Pdp, Piano didattico personalizzato, e infine, sempre più numerosi, ragazzi stranieri incapaci di spiccicare una parola d’italiano. Il risultato lo conosciamo»: così scrive lo storico Ernesto Galli della Loggia sulle pagine di una delle più autorevoli testate italiane.Già il linguaggio utilizzato («allievi cosiddetti normali», «ragazzi disabili anche gravi», «ragazzi con i Bes» – e i Bes non sono dislessici o disgrafici, né «crescono a vista d’occhio per insistenza delle famiglie»…) fa capire che l’illustre intellettuale assai poco conosce del mondo della disabilità e di come esso si sia evoluto in questi ultimi decenni. Ma andiamo oltre e soffermiamoci su alcuni elementi di contenuto. «Il risultato lo conosciamo», scrive ammiccante Galli della Loggia, sottintendendo che i mali della scuola italiana siano dovuti a questa “inaudita mescolanza” di chi più sa e di chi meno sa.Troppo facile, a questo punto, sarebbe rifarsi a una nota Sentenza della Corte Costituzionale del 1987, ove si scriveva semplicemente che «assumere che il riferimento ai “capaci e meritevoli” contenuto nel terzo comma dell’articolo 34 [della Costituzione] comporti l’esclusione dall’istruzione superiore degli handicappati in quanto “incapaci” equivarrebbe a postulare come dato insormontabile una disuguaglianza di fatto rispetto alla quale è invece doveroso apprestare gli strumenti idonei a rimuoverla, tra i quali è appunto fondamentale […] l’effettivo inserimento di tali soggetti nella scuola». Ma andiamo oltre anche alla Consulta e proviamo a chiederci il perché si punti ad attirare l’attenzione sulla presenza delle persone con disabilità nella “scuola di tutti con tutti”, quale ragione dei mali della scuola stessa, “dimenticando”, come è stato scritto anche su queste pagine, che «i problemi della scuola italiana non hanno a che fare con il mito dell’inclusione, ma con la carenza di risorse economiche, con lo scarso impegno sulla formazione degli insegnanti, con la mancanza di materiale e la deplorevole condizione di molti edifici scolastici, oltreché con un eccesso di burocratizzazione del mestiere di dirigente e di insegnante a scapito della dimensione educativa».E “dimenticando” anche – non possiamo pensare che un intellettuale come Galli della Loggia lo ignori – che il modello inclusivo avviato nella scuola italiana ormai dalla seconda metà degli Anni Settanta venga preso a modello e studiato anche in altri Paesi, rendendoci orgogliosi, almeno in questo settore, di essere quelli che hanno “aperto la strada”. A questo punto, dunque, non possiamo fare altro che prenderne atto: le parole dello storico Galli della Loggia, al di là delle motivazioni sottintese, sono inaccettabili per la quantità di stigmi e di pregiudizi che esse esprimono, pari a quanto potrebbe fare un qualsiasi commento proveniente da “odiatori dei social”. Spaventa inoltre pensare che nel 2024 ci siano ancora autorevoli editorialisti che parlano in tal modo della disabilità, perché fa capire quanto sia ancora lungo il cammino culturale che dovremo percorrere, continuando, purtroppo, a “giocare in difesa”. Tra parentesi: sa Ernesto Galli della Loggia che numericamente la popolazione con disabilità è la “terza nazione del mondo”, come ha sottolineato con ben altra consapevolezza chi, da storico, il nostro mondo lo conosce bene?Ma forse è sufficiente ricordare quanto ripeteva spesso il compianto Andrea Canevaro, uno dei “padri” dell’inclusione scolastica nel nostro Paese, ovvero che «l’inclusione viaggia sempre. È impossibile tenerla ferma». Lo tengano bene in mente tutti e tutte.
Durante e Dopo di Noi: il punto della situazione e le prospettive
“Politiche per la disabilità: le sfide davanti a noi”, questo il tema affidatomi da Welforum che desidero ringraziare per l’invito a questo seminario, che ho accolto con immenso piacere quale occasione di confronto aperto sulle tematiche riguardanti i diritti delle tante persone con disabilità che vivono in Puglia. Partiamo da un assunto: la legge sul dopo di noi si chiama così perché deve essere letta nella sua interezza e, per comprendere meglio le motivazioni che hanno portato all’emanazione di una norma, occorre saper cogliere gli aspetti costruttivi che l’iter parlamentare ha prodotto. Tale premessa è necessaria per ben comprendere quale è stato il ruolo del movimento associativo della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap nel costante confronto avuto con il Governo passato per giungere alla promulgazione della legge sul “dopo di noi“. Personalmente ho avuto l’onere e l’onore di partecipare ai vari confronti con i parlamentari dell’allora maggioranza di Governo, avvertendo avvolte la sensazione di quanto lontana fosse la politica dai reali bisogni delle famiglie delle persone con disabilità. Abbiamo avviato un percorso di confronto costruttivo e propositivo che ha poi portato, nella logica delle parti, all’emanazione della legge 112 del 2016. Ricordo che il disegno di legge unificato, da cui poi è scaturita la l. 112, giungeva attraverso la sintesi di ben cinque/sei proposte di legge, ciò a riprova di quanto il tema del dopo di noi fosse vivo e sentito dalle tante famiglie che vivono con fogli con disabilità. La l.112/16 va distinta in tre ambiti: il primo puramente di definizione, il secondo prettamente economico, il terzo, quello più contestato relativo al riconoscimento del Trust. Sugli aspetti economici, la legge prevede lo stanziamento di 90 milioni di euro per l’anno 2016, di 38 milioni di euro per l’anno 2017 e di 56 milioni di euro per l’anno 2018. L’analisi di dette somme lascia ben comprendere come tali stanziamenti non sono congrui per far fronte ai tanti bisogni delle famiglie italiane. La platea oggi a cui questa legge deve dare risposte è ben più amplia e pertanto richiede sicuramente un’implementazione delle risorse contenute nel dettato normativo. Questa una prima importante criticità, evidenziata in maniera lapalissiana da un’ultima rilevazione effettuata dall’associazione Anffas, che puntualmente ha fotografato l’attuale situazione di applicazione della l. 112 in ogni regione italiana, con risultati non certo confortanti. Purtroppo le differenze territoriali hanno evidenziato una seconda criticità: non possono essere uniformati i progetti in essere, ogni regione si comporta in maniera completamente diversa dando risposte differenti a stessi bisogni. Un Italia completamente differente da regione e regione. Altra criticità: la legge sul dopo di noi purtroppo è intervenuta per cercare di risolvere situazioni di emergenza, perché tutti noi sappiamo che il dopo di noi non diviene un problema per le famiglie se riusciamo a costruire un sistema di protezione e di investimento sul durante noi che porta l’attuale sistema delle politiche di intervento a strutturare percorsi incentrati su specifici programmi di vita per le persone con disabilità. Vorrei ricordare a tal proposito l’art. 14 delle legge 328 del 2000. Circa il Trust, questa norma evidentemente non regolamenta l’istituto anglosassone del Trust. Infatti in Italia negli ultimi anni sono stati redatti appena 818 Trust. Di questi, per questioni di privacy, non sappiamo quanti sono a favore delle persone con disabilità. Comunque il dato è assolutamente irrisorio. Al di là di tali criticità, dobbiamo avere il buon senso e la capacità di saper utilizzare a pieno la norma cercando, di renderla armoniosa con il decreto applicativo emanato. Oggi più che mai alle tante famiglie, lasciate il più delle volte sole, a vivere il “peso” della disabilità, occorre dare delle risposte, serie in linea con quanto sancito dalla nostra Carta Costituzionale e dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità. Chi si dovrà prendere cura dei nostri ragazzi, divenuti oramai adulti, quando le loro famiglie non ci saranno più? Questa norma, cosi come concepita riuscirà a dare risposte certe? Io personalmente ho i miei dubbi, ma sono altrettanto fiducioso che attraverso interventi sul durante noi possiamo arginare le criticità evidenziate. Dovremmo attendere la prima relazione al parlamento per ben comprendere come ha funzionato realmente la l.112 nel nostro paese. Negli ultimi anni il nostro Paese ha affrontato il tema della disabilità e della tutela dei diritti umani perdendo di vista l’impatto sulla vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Per fare questo bisogna saper uscire da un alveo, , quello di considerare le persone con disabilità come malate, e cambiare approccio: dal pietismo e dal sistema assistenzialistico al riconoscimento del diritto pieno. Oggi attraverso il recepimento della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (legge 18/2009), questo cambiamento può essere reale. Occorre partire dalla conoscenza del fenomeno, a partire dal forte rischio di impoverimento sociale dei nuclei familiari con persone con disabilità, fino a riconoscere i casi di emarginazione e segregazione. Occorre invertire questa spirale, attraverso politiche inclusive che diano dignità e pari opportunità alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie, costruire percorsi realmente inclusivi, investire sulla formazione, sul lavoro e sui percorsi di pari opportunità. Considerare le persone con disabilità cittadini e portatori di interessi oltre che di diritti. La politica ha l’obbligo oggi di dare risposte certe che realmente migliorino la qualità di vita degli oltre 4.500.000 persone con disabilità che vivono nel nostro paese.