Il 14 maggio 2024 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale a conclusione di un articolato iter istituzionale il Decreto legislativo 3 maggio 2024 n. 62 recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, attuativo della Legge delega in materia di disabilità (L. 227/2021). Il provvedimento fa seguito all’adozione dei decreti rispettivamente in tema di riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità e di istituzione dell’Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità e rappresenta l’autentico cuore della riforma, in linea con quanto previsto dalla Missione 5, Componente 2, del Pnrr (Riforma 1.1 “Legge quadro per la disabilità”).
Il Decreto riveste una portata storica andando a riformare, semplificandola, le procedure di accertamento della disabilità (c.d. valutazione di base) e la successiva valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto individuale di vita individuale, personalizzato e partecipato. La riforma interviene anche sul linguaggio normativo sulla disabilità, recependo espressamente nell’ordinamento nazionale le definizioni di persona con disabilità in linea con la Convenzione Onu modificando di conseguenza il dettato della Legge 104/92. I termini “handicap”, “handicappato”, “persona affetta da disabilità”, “diversamente abile”, etc., saranno sostituiti dalle nuove definizioni.
Un cambiamento che non dovrà limitarsi al dettato normativo e regolatorio, ma investire e rinnovare anche il linguaggio usato correntemente nelle relazioni interpersonali e nei media.
Il decreto si struttura in quattro capi e 40 articoli. Nel Capo I sono contenute le finalità e le definizioni generali, disponendo il superamento della categoria di handicap o di disabile con la categoria di persona con disabilità. In particolare, è definito come persona con disabilità chi presenta durature compromissioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri.
Tali compromissioni sono accertate mediante la valutazione di base, disciplinata nel Capo II, che prevede un procedimento unitario e semplificato affidato a Unità di Valutazione di Base in capo all’Inps come soggetto unico accertatore sull’intero territorio nazionale a partire dal 1 gennaio 2026. Il riconoscimento della condizione di disabilità determina l’acquisizione di tutele proporzionate al livello di disabilità, con priorità per le disabilità che prestano necessità di sostegno intensivo e delle correlate prestazioni previste dalla legislazione vigente, con salvaguardia dei pregressi riconoscimenti. Di particolare rilievo l’adozione, a fianco dell’ICD, dell’ICF (Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute) segnando in questo senso un importante passo in avanti verso l’applicazione del modello biopsicosociale. Il Capo II si conclude con l’articolo 17 dedicato all’accomodamento ragionevole, al fine di darne pieno riconoscimento e assicurarne l’effettivo esercizio, attraverso l’introduzione dell’articolo 5bis nella Legge 104/92. In particolare l’accomodamento ragionevole viene attivato in via sussidiaria e non sostituisce né limita il diritto al pieno accesso alle prestazioni, servizi e sostegni riconosciuti dalla legislazione vigente prevedendo in capo alla persona con disabilità la facoltà di richiedere, con apposita istanza scritta l’adozione di un accomodamento ragionevole, anche formulando proposta specifica.
Il Capo III è dedicato alla valutazione multidimensionale e al progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Su richiesta della persona con disabilità viene attivata la valutazione multidimensionale, assicurando supporti ai processi partecipativi e decisionali, una valutazione svolta con metodo multidisciplinare fondata sull’approccio biopsicosociale e affidata alle unità di valutazione multidimensionali, composte da soggetti stabili e da altre figure variabili. Il procedimento si articola in 4 fasi: rileva gli obiettivi della persona e definisce il profilo di funzionamento, nei differenti ambiti di vita liberamente scelti; individua le barriere, i facilitatori e le competenze adattive; formula le valutazioni inerenti al profilo di salute, ai bisogni della persona e ai domini della qualità di vita; definisce gli obiettivi da realizzare con il progetto di vita. Ad esito della valutazione multidimensionale viene quindi elaborato dai soggetti che hanno preso parte alla stessa fase di valutazione il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, strumento innovativo che individua le prestazioni, i servizi e gli accomodamenti ragionevoli volti a eliminare e a prevenire le barriere e ad attivare i supporti necessari per l’inclusione e la partecipazione della persona stessa nei diversi ambiti di vita. La persona con disabilità è la vera titolare del progetto di vita e deve richiederne l’attivazione, concorre a determinare i contenuti ed esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte. Il carattere innovativo del progetto di vita risiede in primo luogo nell’attitudine a superare la frammentazione delle prestazioni, piani di sostegno, interventi, servizi, che vengono ricomposti e armonizzati in una nuova e unitaria prospettiva esistenziale che assurge a livello essenziale. Attraverso il budget di progetto costituito dall’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili anche in seno alla comunità territoriale e al sistema dei supporti informali viene poi assicurato il raccordo e l’integrazione delle risorse promuovendo la destandardizzazione e soluzioni generative oltre le canoniche offerte delle reti dei servizi, anche attraverso un fondo dedicato previsto all’articolo 31 del Decreto con dotazione iniziale di 25 milioni di euro. Viene garantita la portabilità del progetto di vita anche al variare dei luoghi di abitazione, e la rimodulazione secondo il principio di continuità dell’assistenza, con una specifica attenzione al ruolo di referente per l’attuazione del progetto che assumerà connotazioni specifiche negli specifici contesti regionali e territoriali. Di fondamentale importanza la previsione di un piano di formazione di tutti i soggetti coinvolti nella valutazione di base e in quella multidimensionale, anche a livello nazionale e regionale, prevedendo risorse dedicate per gli anni 2024 (20 milioni di euro) e 2025 (30 milioni di euro).
Infine il Capo IV prevede una fase di sperimentazione dal 1 gennaio 2025, della durata di un anno, che troverà attuazione in un primo gruppo di 9 province individuate dal Ministro per le disabilità in accordo con il Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali: Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari. Si ricorda che il tema della valutazione multidimensionale e del progetto di vita è affidato a uno specifico gruppo di lavoro all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.
La sfida è aperta: sappiamola cogliere per rilanciare il nostro sistema paese e soprattutto per dare risposte concrete alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie.

• Vincenzo Falabella: Presidente nazionale Fish-Ets Consigliere Cnel e Presidente Osservatorio Inclusione e Accessibilità Cnel